La Cina emana linee guida etiche per regolamentare la ricerca sui dati genetici umani

Lunedì 25 maggio, il Ministero della Scienza e della Tecnologia della Cina ha emanato linee guida etiche per la ricerca sui dati genetici umani, con l'obiettivo di tutelare efficacemente i legittimi diritti e interessi dei partecipanti alla ricerca e dei gruppi correlati, nonché di promuovere uno sviluppo sano della ricerca in tale ambito.

Secondo tali linee guida, per dati genetici umani si intendono le diverse tipologie di dati ottenuti da campioni biologici umani, quali cellule, tessuti, organi, fluidi corporei e secrezioni, in grado di riflettere direttamente le informazioni genetiche umane.

Grazie al rapido progresso nel sequenziamento genetico, nelle tecnologie omiche e nei metodi di analisi dei dati genetici, la ricerca relativa ai dati genetici umani ha fornito un supporto scientifico cruciale per la ricerca biomedica, la prevenzione delle malattie e la medicina di precisione.

Tuttavia, a causa delle loro caratteristiche peculiari, tra cui l'identificabilità, i legami familiari e di gruppo, nonché l'impatto transgenerazionale, i dati genetici umani e le relative attività di ricerca possono sollevare complesse questioni di natura etica, giuridica e sociale.

Secondo le linee guida, le attività scientifiche che coinvolgono dati genetici umani devono attenersi ai principi fondamentali della promozione del benessere, del rispetto dell'autonomia, del controllo dei rischi, del non arrecare danno e della prevenzione degli abusi, oltre a garantire equità e giustizia.

Tali attività dovrebbero mirare a promuovere la salute umana, migliorare la prevenzione e il trattamento delle malattie, nonché accrescere l'interesse pubblico e il benessere umano.

È necessario seguire i principi della razionalità scientifica, della legittimità dello scopo e della necessità minima, garantendo al contempo il rispetto e la tutela dei legittimi diritti e interessi degli individui.

Le presenti linee guida sottolineano inoltre che coloro che svolgono attività scientifiche relative ai dati genetici umani devono rafforzare la tutela della privacy genetica. L'estrazione o l'utilizzo dei dati non devono essere effettuati allo scopo di violare la privacy.

Secondo le linee guida, per l'intero processo di ricerca scientifica e sviluppo tecnologico, è necessario implementare adeguate misure di tutela della privacy, calibrate in base alla sensibilità dei dati e al livello di rischio.